Radio Ms

I denne udsendelse følger Anders og Nils op på, hvordan det er gået med Anders’ nye trænings-projekt. Hvordan kommer man i gang efter flere års pause? Hvad betyder “hård træning”? Hvordan holder man moralen oppe, når man træner alene? Og kommer Anders op at stå på sine egne ben - og måske endda gå på dem?

Radio MS har fået den opfordring at lave et program om blæreproblemer. I radioen er vi meget glade for den slags lytterønsker, så Britta, Nils og Anders taler her om deres forhold til tisseriet og hvordan det at have sclerose ændrer deres tisse-adfærd. Link til coloplasts app Android. Wheelmate:
http://bit.ly/1xgs9lW Link til coloplasts app iOS. Wheelmate: http://bit.ly/1jJu1f3 Link til information om Uridom:
http://bit.ly/1sX3sfN link til information om Minirin:
http://bit.ly/TCFAO0

Nogen gange er det stiv modvind at have sclerose. Rix og Charlotte diskuterer i denne udgave af Cirkus vigtigheden af fællesskaber, livssyn og strategier til succes. Men det er ikke den almindelige selvudviklings-skuffe der bliver hevet frem, og du bliver hverken opfordret til at være mindful, taknemmelig eller postiv - du jo er syg, for s....!

Så er Komblot tilbage med anmeldelser af tilgængelighed for handicappede i det ganske land. Studieværterne Jack og Vibeke har kørestolsbruger Anders i studiet. Anders fortæller om sine oplevelser på den netop overståede Northside festival. En festival der var fuld af fede bands og gode oplevelser, men ret udfordrende for en sclerosepatient i kørestol. Hør om Anders vil anbefale festivalen til andre kørestolsbrugere. 

Dagens udsendelse er starten på en føljeton om et på alle måder gigantisk projekt. Nemlig Sailing Sclerosis, som netop er startet på sin 18 måneders jordomrejse. Udsendelsen er en blanding af indtryk fra bådens navngivning og dens afsejling. Nils taler med både sclerosepatienter, som skal med - og med pårørende, som står og ser båden sejle ud mod de fjerne horisonter. Udsendelsen er den første i en forhåbentlig lang og spændende række.   http://www.sailingsclerosis.com/

I denne udsendelse taler Nils med Idrætskonsulent Ole Ansbjerg fra Dansk Handicap Idræts-Forbund om alle de mange muligheder, der er for at dyrke idræt som handicappet sclerosepatient. Flere af de eksisterende idrætsklubber har handicapidræt på programmet. Der er både store og små idrætter og sportsgrene, så selv om du har en “smal” interesse, så er det bare om at komme i gang. Links til: Dansk Handicap Idræts-Forbund: http://bit.ly/1ikrDA5 Paralympics Rio 2016: http://bit.ly/1nftWki

Kom med til Folkemødet 2014 og hør en veloplagt direktør fra Scleroseforeningen fortælle om årets aktiviteter. Rix Untidt interviewer Mette Bryde Lind om målsætningerne for årets store møde, hvor alle kæmper om alles opmærksomhed, men vigtige kontakter også skabes. Scleroseforeningen har igen det gode skib Mester i baghånden, men udover at “kidnappe” betydningsfulde politikere, er der også en hel lille hær fra foreningen på øen for at sprede sclerosebudskabet. Hør hvad Mette synes er det vigtigste i år, og hvad foreningen gerne skulle have med hjem fra årets Folkemøde.

I denne udsendelse følger Britta, Anders og Nils op på samtalen i den første udsendelse om sex, sclerose og handicap. Vi taler om det vigtige i at se problemerne på den seksuelle front på samme måde som alle andre sider af ens sygdom. Vær ikke et hjælpemiddel bagud. Få fat i både den hjælp, og de hjælpemidler, som findes. Også her er der brug for træning, og en accept af behovet for hjælp. Men fremfor alt: Vær åben og tal om problemerne. Link til Netdoktor: http://bit.ly/1mHIVTN Link til kondomer: http://bit.ly/1oUjaCn Link Til Sundhedsoplysningen: http://bit.ly/1qu1te3

Nogle gange fylder sclerose det hele! Og det er synd for mig, men også dem omkring mig. Fylder jeg for meget? Er der overhovedet nogen der hører efter? Og hvor svært er det lige, at se hvad der er galt. Rix og Charlotte diskuterer de nære relationer, og der hvor kommunikationen går galt. For vi elsker jo hinanden, gør vi ikke?

Anders taler med Vibeke og Jack fra Komblot om, at han skal til Northsidefestival i Århus. Der er mange ting der skal overvejes inden man tager afsted som kørestolsbruger og sclerosepatient, og mange muligheder på Sjælland kan bare ikke længere lade sig gøre, når man pludselig er i Jylland. Ledsagerkort: http://bit.ly/1nOkCKl Northside Festival: http://bit.ly/1kCnfvr Booking.com: http://bit.ly/1l5l0Au Komblot.dk: http://bit.ly/LLYoX8

Kasper og Charlotte laver i denne udsendelse rejedeller. Fisk er supersundt og denne ret er oven i købet nem og hurtig at tilberede og så smager det rigtig godt. Charlotte vil gerne vide, hvorfor mayonnaise er ok i denne ret, hvorfor rejedeller er så sunde, hvornår Kaspers nye kogebog udkommer, og hvad Kaspers succeskriteriet for motion er. Rejedeller er nemme at lave, gode til madpakker, kan fryses og er super sunde. Opskriften kan findes på Charlottes blog www.cirkusholmboe.dk og på Kaspers Facebookside MS kost & Livsstil

I denne udgave af Hyrevognen er Anders og Nils parate med en snak om vejret, temperaturer, temperatursvingninger og de problemer, som det giver mange af os sclerosepatienter. Enten er det for koldt, eller for varmt, eller for fugtigt - og hvad kan vi gøre ved det? Der er gode råd og brugbare links til nogle handlemuligheder, og der er en opfordring til at holde øje med væske- og saltbalancen. Kølevest: http://bit.ly/1nuqMiq Køletøj: http://bit.ly/1nBgmva Kølegel: http://bit.ly/1pjpBlC Termotøj: http://bit.ly/1oJViSD Abejdstermotøj: http://bit.ly/1kKPLe2

I Hyrevognen denne gang har Charlotte og Nils en snak om det at være alene eller ensom. Følelser, som ikke blot rammer sclerosepatienter, men som alle kan opleve.   Hvad er egentlig forskellen på at være alene eller at være ensom, og hvad kan man gøre ved ensomheden? Er det altid et problem at være alene? Værterne prøver at give nogle gode råd samtidig med, at de også skubber kærligt til følelserne.

Når vi får diagnosen er der mange af os, der får at vide at vi skal købe en kalender, så vi kan begynde at skrive ting ned. Men er en kalender i virkeligheden nok, når det kommer til behovet for planlægning? Næsten alle med sclerose har et stort behov for planlægning, for at give overblik og modvirke stress. Charlotte og Rix taler om den svære kunst, og gir et par gode råd undervejs. Link til Wunderlist: http://bit.ly/1tjCrjg

Nils og Anders har igen scleroseforeningens chef-socialrådgiver Nadia Buchard i studiet. Denne gang taler de om gensidig forsørgelsespligt, hvor de juridiske bestemmelser på området er blevet ændret. Hør hvad den nye reform betyder for sclerosepatienter og deres pårørende, og hør også om der er forskel på landets kommuner i fortolkningen af loven.

I denne udsendelse tager vi et emne op, som måske nok kan være tabubelagt hos nogle, men som er en vigtig del af livet for de fleste: nemlig sex. Britta, Anders og Nils taler om de sexproblemer, som kan opstå i forbindelse med at have en kronisk sygdom. Sclerose kan nemlig ofte stille hindringer i vejen for et velfungerende sexliv. Hvordan tackler man at have problemer med at dyrke sex, hvordan tackler man det rent fysiske og hvordan med de mentale aspekter? Link til bogen “Lær at leve med kronisk sygdom”: http://bit.ly/1fy2lwF Link til patientuddannelsen: http://bit.ly/1g5zlNv Link til Komiteen for Sundhedsoplysning: http://bit.ly/1gnPVIR

Hvordan forholder vi os egentlig til sclerosetræthed? Er det en ting vi bare skal lære at acceptere, eller skal der gøres noget ved det - og i så fald hvad? Charlotte taler med Rix om, hvordan det er at være et kontrolmenneske med træthed. Hør bl.a. om Modiodal, søvnløshed og det bare at være cool.

Forandringerne der fysisk sker med den der har sclerose er ofte svære at tale om. Omgivelserne forsøger tit at være forstående og lyttende, men er det muligt at forstå situationen. Hør her Jack Mikkelsen og Anders Munck tale om deres erfaringer med en ny identitet, og om hvordan de kom videre.

Længe troede man at folk med sclerose skulle afholde sig fra at træne. Nu mener læger og andre med viden om sygdommen, at det er klogt og rigtigt med fysisk træning. Hør Anders og Nils tale om at Anders skal begynde at træne. Måske kan træningen flytte grænsen for hvad Anders troede at han kan. Gode råd 1) Lyt til din krop før du bestemmer dig for at træne 2) Lyt til din krop når du træner 3) Pas på at du ikke overdriver Link til Scleroseforeningens generelle side om træning: http://bit.ly/1i8Rt7L Link til artikel om Birgitta Brunes: http://bit.ly/1hpkUP8

Så er programserien Jura igen på banen - og nu med vores nye yndlingsekspert i studiet. Vi har fået tilknyttet Nadia Buchard, som er ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen. Den første udsendelse handler om, hvorfor der er den træghed i systemet, som mange oplever. Er den reel? Er den rimelig? Og hvad kan vi selv gøre for at overvinde den? Vi håber på mange reaktioner på udsendelserne, og også gerne forslag til generelle emner som I gerne vil have taget op.