Radio Ms

Jack og Vibeke er kørt på ferie til Berlin. De er blevet så begejstrede for byen og tilgængeligheden for kørestole - også for folk med sclerose, at de allerede planlægger en ny tur. Hør om deres oplevelser og anbefalinger i Berlin. Nyttige links: www.hotels.com www.getyourguide.dk vild med Berlin på facebook: http://on.fb.me/1hWngcH

Jack og Vibeke er kørt på ferie til Berlin. De er blevet så begejstrede for byen og tilgængeligheden for kørestole - også for folk med sclerose, at de allerede planlægger en ny tur. Hør om deres oplevelser og anbefalinger i Berlin. Nyttige links: www.hotels.com www.getyourguide.dk Vild med Berlin på facebook: http://on.fb.me/1hWngcH

Radio MSs nye korrespondent i Sydney, Esben Theis Jensen, tager os med ned forbi Darling Harbour i Sydney, hvor Oceans of Hope ligger netop nu. Her taler han med læge og deltidskaptajn Mikkel Anthonisen, om turen på havet med folk med sclerose. Han taler også med besætningsmedlem Henny Eriksen om de store oplevelser, turen på havet har givet hende. Læs mere om Sailing Sclerosis her, eller tag med ud at sejle: http://www.sailing-sclerosis.org

Anders og Nils vender for en kort stund tilbage til kørestolens mysterium, og hvad man stiller op med det. Hvad betyder kørestolen, og hvad kan man egentlig gøre med sådan en indretning, når man nu som sclerosepatient sidder der? Hør fx om hjul, farver, personligt design - og om kopholdere.   Kig også forbi vores Generalforsamling, tirsdag d. 26. maj kl.19, hvor der er gode folk, gratis småkager og valg af ny formand!: http://on.fb.me/1B5q5hn Links til kørestols-pimp: pinterest.com pimpmychair.com wijit.com

I dagens udsendelse tager vi fat i et dilemma, som mange med sclerose nok har stået i: Må man sige nej til et fleksjob som ikke interesserer en? Anders har stået i situationen og valgte at følge sit eget hjerte ... og sagde nej. Men hvordan reagerer "systemet"? Og hvordan finder "systemet" egentlig de job, de tilbyder som fleksjob? Også lidt om fordomme, personlig udvikling og nye drømme.

Jack og Vibeke har været på Moesgaard Museum i Aarhus, med den nye udstillingsbygning. De fortæller om de mange spændende ting, der er at opleve her og giver stedet en klar anbefaling for kørestolsbrugere. Vi hører også om Skuespilhuset i København, men her vender vi tilbage i en anden udsendelse, da ikke alt er helt færdigbygget endnu. www.moesgaardmuseum.dk www.kglteater.dk www.fuglsoecentret.dk

Det er nok de færreste af os, der i virkeligheden kommer til at skulle spise en elefant, Men mange af os kommer ud for at skulle gennemføre et eller flere projekter, som udfordrer os "på sclerosen" Hvad enten det er fysisk eller kognitivt. Hvordan gør man så? Søren og Nils tager udgangspunkt i en flytning og prøver at isolere de faldgruber, der er, og forsøger at komme med nogle løsninger. Men vi opfordrer også til at komme med erfaringer Vores råd er: Planlæg, lad være med at overvurdere kræfterne ... og vær ærlig.

Hyrevognen er ude i solen, og i denne udsendelse er det en gammel kending af radioen, der sidder på bagsædet, nemlig Rix, som har fået et nyt stykke legetøj, nemlig en "søvn-tracker”. Et overvågnings-vækkeur, som kan fortælle om den aktuelle søvn og som kan hjælpe med at få defineret de ting, som kan give en bedre nattesøvn. Vi taler om, hvad god søvn egentlig er, og vi taler om, hvilke parametre man selv kan arbejde med for at forbedre mulighederne for en god nattesøvn. Hvad kan en maskine gøre af forskel? Og naturligvis taler vi om søvn, MS og de problemer så mange med sclerose kæmper med. God engelsk artikel om søvn-trackere: http://huff.to/1Cq1u6d

Endnu en gang er Nils på besøg i Scleroseforeningens kontorer og får denne gang en snak med foreningens marketingchef Ann Leistiko. Afdelingen er - populært sagt, men også lidt i virkeligheden - den eneste indtægtskilde i foreningen. Dem, der skaffer penge til alle de andre aktiviteter. Det er et stort arbejde og et stort ansvar. Vi hører om nøgletal, kampagner, merchandise, fonde, arv og meget andet.

Nils er endnu en gang taget ind til Scleroseforeningens kontorer på Mosedalvej i Valby, for at kigge bag dørene og tale med medarbejderne. Denne gang banker han på hos Nadia Buchard, som er ledende socialrådgiver i foreningen. Vi hører om socialrådgivernes arbejde, bl.a. med at assistere medlemmerne. Der er lidt statistik, lidt om kontakt og samarbejde med "det offentlige" og noget om den respekt, som foreningen nyder på dette område.

Anders og Nils snakker om en kommende udsendelsesrække, der skal "afmystificere" sclerose-hospitalerne og belyse den alsidige og personlige behandling, man får som patient. I den kommende udsendelsesrække, vil vi belyse alle de mange facetter af et ophold, gennem samtaler med både personalegrupperne og patienterne på Haslev. (Og senere også på Ry.) Derudover er der en opfordring til nye radio-lystne scleroseramte om at komme frem og være med. Både "på mikrofon" og "på teknik".

Vibeke og Jack har besøgt restauranten Sticks ’n’ sushi i Lyngby. De får sig en snak med Anders om maden og oplevelsen som scleroseramt i kørestol på denne restaurant. Vi hører om tilgængeligheden både på parkeringspladsen og i restauranten.

I denne udgave af Magasinet taler Nils Freitag og Søren Amstrup om den der kørestol. Mange med sclerose bruger den slet ikke, andre hele tiden. Og så er der dem, der bruger den engang imellem. Vi snakker om, at den slet ikke behøver være så farlig. Og så har Søren været ude at se på nogle ret seje modeller. Links: AddSeat: GloriaMundiCare: http://bit.ly/1AXExtE Hjælpemotor: Invacare Alber Twion: http://bit.ly/1DpVUSq

Vibeke og Jack fra komblot.dk har været på restaurant. Nærmere betegnet den indiske restaurant Guru, i København. I en snak med Anders fortæller de om handicapforholdene, som er vigtige for mange med sclerose. Og selvfølgelig også om den lækre mad. Links: www.komblot.dk www.guru.dk

Anders og Nils taler om oplevelsen af "før og efter", man bliver ramt af en kronisk sygdom som fx sclerose eller et handicap. Hvornår og hvordan opstår "før og efter" egentlig og hvordan føles det. Vi taler også om at leve alligevel, om værdier der ændrer sig og ikke mindst om personligheden, der måske bliver en anden. Og så har vi nogle gode råd.

RadioMS er igen taget i Scleroseforeningen for at tale med nogen af de mennesker, som hver dag arbejder med og for sclerose i den røde bygning på Mosedalvej. I dag taler Nils med med Peter Palitzsch om det arbejde, der ligger i at få indflydelse på de beslutninger, som bliver truffet bl.a. på Christiansborg, og det leder til en samtale med sundhedspolitisk konsulent Lasse Skovgaard om det arbejde, som måske ikke opleves så meget til daglig, men som ofte har stor betydning. Du vil opdage, at “lobbyisme” ikke altid er så skidt endda.

Dagen er kommet hvor Kasper og Charlotte får besøg af deres "sclerose-venner". Den lækre treretters menu, som vi har været med til at lave i de forrige 3 udsendelser, bliver serveret. Mon gæsterne er glade og tilfredse? Find opskrifter og billeder på Charlottes blog her: http://bit.ly/1BPLDBI Besøg Kaspers side her: http://bit.ly/18DVVu6

I denne udgave af Magasinet er Nils på besøg i Scleroseforeningen i Valby. Her taler han med kommunikationschef Peter Palitzsch, om hvad de egentlig går og laver derinde for alle med sclerose og de pårørende. Herefter møder vi ledende psykolog Mette Harpsøe Nielsen, som fortæller om hvad psykologerne kan hjælpe medlemmerne med. Udsendelsen er den første i en række, som skal forsøge af sætte lidt stemmer og ansigter på den forening, som nogen gange måske forekommer at være langt væk.

RadioMS går nu i luften med en helt ny type udsendelse. En udsendelse, som ikke bare handler om sclerose, men også om det at være kronisk syg, handicappet eller på anden måde marginaliseret. Hvad kan og skal vi selv gøre, for at få bragt vore forhold frem i en kommende valgkamp, som ellers kommer til at handle om krise, vindmøller, EU og integration. Hvad kan foreningen gøre? Hvad kan vi gøre sammen med de andre patientforeninger og meget mere.

Kasper og Charlotte er nået til desserten i deres treretters menu. De har inviteret deres "sclerose-venner" til middag og i dag bliver der kreeret en brownie, der er både let og tung. I næste udsendelse bliver der serveret. Mmmm. Du kan finde opskriften både på Kaspers facebookside MS Kost og Livsstil og Charlottes blog.